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- 品號：1526082
- 漾彩文具組：筆筒、剪刀、釘書機、打孔機
商品訊息描述
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商品訊息特點
?品牌國別：台灣
?製造地：台灣製造
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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular at特惠rophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
桃園一名葉姓婦人今年4月在台7線7.5公里處墜谷身亡，檢警查出葉婦生前曾投保3400萬元的意外險，懷疑這起案件是加工自殺詐保案，20日裁定葉女丈夫及次子收押禁見。
據檢警調查，葉婦疑投資失利欠下千萬元的龐大債務，為將債務還清，偕同丈夫、次子策畫意外死亡的假象詐保，並在4月23日開車勘查，隔日便在台7線7.5公里處自拍幾張後，當著丈夫和兒子的面跳下山谷，因陳男在葉婦死後隔天立刻領出保險金，引發檢方質疑，著手偵辦後才發現疑是加工自殺詐保案。
葉婦的小兒子在親眼目睹媽媽墜谷喪命，卻絲毫沒有流露任何悲傷情緒，據當時的葬儀社人員透露，他甚至在告別式瞻仰母親遺容時，一度露出詭譎笑容，讓人不寒而慄。
警方19日拘提小兒子等3人，起初小兒子堅稱對於母親的確切死因不清楚，直至最後受不了，淚崩承認曾和父母勘查過自殺地點，葉婦更曾交代他要好好過活，而他除了供出陳男教唆他說謊外，更落淚表示「不希望外界認為我是殺媽媽凶手」，希望媽媽一路好走。
桃園地方法院20日中午召開羈押庭，裁定陳男收押禁見，陳男胞姐以15萬元交保；晚間再開庭審理葉婦小兒子，並裁定收押。
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